Марку из Краснодара нужен всего один укол, чтобы жить

[Vong]

Это не спам!

Марку из Краснодара нужен всего один укол, чтобы жить. Но это самое дорогое лекарство в мире.

Ссылка скрыта

Прошу о помощи и публикации! Без чудо его не спасти!

Номер счета 40817810830008460671
Банк получатель Краснодарское отделение 8619 ПАО Сбербанк
БИК 040349602
Корр. счёт 30101810100000000602
ИНН 7707083893
КПП 231043001
Получатель УГРЕХЕЛИДЗЕ МАЛХАЗ АКАКИЕВИЧ

КАРТЫ
4279300016052185 МАЛХАЗ АКАКИЕВИЧ
5469300627729855 МАРИНА АЛЕКСАНДРОВНА

Тел по которым можно сделать перевод
8-988-953-74-97 - Марина
8-918-049-37-38 - Малхаз
Ссылка скрыта
Страница Марины

Малыш Марк болеет страшной болезнью #сма , если всего 1.000.000 человек переведёт по 165 рублей, родители этого малыша смогут закрыть сбор и вылечить своего ребёнка от страшной и коварной болезни!
Всего 1.000.000 миллион человек, 1.000.000 добрых сердец и только 165 рублей и один ребёнок будет ЖИТЬ,он будет спасён!

[Vong]

Семья ищет инвесторов с большим сердцем, сумма огромная.

[Vong]

Что такое СМА?
Мы никогда об этом не задумываемся: как и почему мы можем двигаться и дышать. Мы просто делаем это, потому что можем. А можем благодаря замечательным нервным клеткам — мотонейронам, которые контролируют активность каждой мышцы в нашем теле, передавая им сигналы центральной нервной системы. Тела этих клеток строятся из особого белка под названием SMN. Он производится при участии двух генов с похожим названием - SMN1 и SMN2. Когда ген по какой-то причине «ломается», ребенок, который его наследует, рождается со спинальной мышечной атрофией (СМА).
В нашей стране на сегодняшний день чуть менее тысячи человек с этим редким заболеванием. Со СМА рождается один на 6-10 тысяч младенцев. В зависимости от формы заболевания, многие из них умирают в раннем возрасте и очень немногие доживают до преклонных лет.
Что происходит в организме при спинальной мышечной атрофии? Дефектный ген запускает цепочку патологий: белка SMN производится слишком мало — двигательные мотонейроны работают со сбоем и быстро гибнут — нервные импульсы не распознаются и не проводятся в мышечную ткань — мышцы слабеют и атрофируются — все движения затрудняются — проблемы с дыханием могут вызвать смерть от удушья.
Маленькому краснодарцу Марку Угрехелидзе чуть больше двух с половиной лет. О том, что у ребенка существуют проблемы развития, стало понятно еще на первых месяцах жизни. Он поздно начал держать голову, тонус мышц был заметно снижен. И вот, в мае 2020 года, после обследования в Московском институте детской педиатрии им. Вельтищевой, малышу поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА2). Что это значит для самого мальчика?

Какой бывает эта страшная болезнь?
У этого генетического заболевания, до недавнего времени считавшегося неизлечимым, есть несколько форм. Первая, самая тяжелая и опасная, СМА1, называется болезнью Верднига-Хоффмана. Проблемы у малыша начинаются еще в утробе матери. После рождения все мышцы новорожденного слабы, а начиная с полугода с каждым днем слабеют еще больше. Ходить, скорее всего, такой малыш так и не научится. Когда разрушительный процесс захватит мышцы, участвующие в процессе дыхания, ребенок может умереть от удушья, как правило не дожив даже до двух лет.
СМА2, или болезнь Дубовица, которой болен Марк, протекает чуть легче. Она начинает проявляться между полугодом и полутора годами ребенка. Всю недолгую жизнь такие малыши прикованы к инвалидной коляске, их тело постепенно деформируется. При этом интеллектуально такие детки развивается нормально и вполне осознают, как медленно отказывает весь организм. Жизнь больного ребенка можно продлить, насколько — врачи не дают четкого прогноза. Все зависит от тяжести состояния. А исследования показали, что у Марка Угрехелидзе оно тяжелое.
Больные третьей формой СМА III, или болезнью Гугельберга-Веландера, могут прожить достаточно долго, но это все равно будет жизнь с глубокой инвалидизацией. Как правило, в инвалидную коляску такие дети попадают уже в подростковом возрасте.
СМА лечится!

До декабря 2016 года СМА была неизлечимым заболеванием. Пока два американских ученых не открыли препарат Спинраза для лечения СМА у детей. В 2019 году они получили за него премию Breakthrough Prize.
Спинраза (нурсинен) изменяет второй «поломанный» ген SMN2, заставляя его производить вместо дефектного белка полноценный. У этого прекрасного лекарства есть два огромных минуса - его стоимость и период распада в организме (150 дней) . Поддерживающий жизнь препарат нужно давать ребенку регулярно. Лечение Спинразой стоит порядка 40 миллионов рублей в первый год, а дальше — каждый год пожизненно по 25 миллионов.

Но у Спинразы существует альтернатива. Она крайне эффективна, но еще более малодоступна обычным российским семьям. Это — Золгенсма, открытый совсем недавно препарат, один(!) укол которого полностью излечивает СМА. И этот единственный укол Золгенсмы, способный буквально спасти чью-то жизнь, стоит порядка 2,2 миллиона. Не рублей, а долларов. Это самое дорогое в мире лекарство. Золгенсма была разработана в США практически одновременно со Спинразой, и теперь два этих препарата — единственный способ выжить для детей, больных спинальной мышечной атрофией. Если Марк Угрехелидзе, как и каждый из них, получит тот самый единственный укол Золгенсмы — он не просто выживет, он сможет прожить полноценную жизнь самостоятельного, активного и здорового человека.

Дорого? Да, это дорого.
Поскольку болезнь очень редкая, слишком велико соотношение стоимости разработок препарата к количеству нуждающихся. В итоге, вместе с сопутствующей терапией, лечение обходится в 2,4 миллиона долларов (165 миллионов рублей). Ведь препарат американский. Отечественных аналогов ему нет.
Сейчас закупка Спинразы, согласно 890-му постановлению правительства, возложена на региональные власти. Но местные чиновники чаще всего отказываются ее закупать, ссылаясь на недостаток бюджетных средств. С этой ситуацией столкнулась и семья Угрехелидзе. Несмотря на то, что московские врачи прописали маленькому Марку Спинразу по жизненным показаниям, в министерстве здравоохранения Краснодарского края его родителям помочь с ее приобретением отказались.
Зато на призыв о помощи отозвались в одной из клиник Лос-Анджелеса, в которой детей со СМА успешно лечат той самой дорогущей Золгенсмой. 2 234 032 долларов — таков выставленный семье Угрехелидзе счет. Стоимость укола ценою в жизнь.

Вряд ли в нашей стране есть родители больного СМА ребенка, кто мог бы легко позволить своей семье такое лечение. А проблема в том, что спинальная мышечная атрофия и препарат Спинраза до сих пор не включены в список высокозатратных нозологий, то есть смертельно опасных заболеваний с очень дорогостоящим лечением, которое обеспечивается за счет средств федерального бюджета. Золгенсма вообще пока еще не зарегистрирована на территории РФ. А тем временем, с момента появления в мире этих двух препаратов, в России уже умерло более 100 пациентов, так и не дождавшихся лечения.
Надежда есть!
Но мы, вместе с родителями Марка Угрехелидзе и всеми, кто им сопереживает, уверены: если нам не помогают кубанские чиновники, мы сможем победить смертельную болезнь всем миром. Да, сумма астрономическая, и если бы родители Марка остались с этой проблемой один на один - ничего, кроме шока и отчаяния она бы не вызвала. Но в них живет надежда. Надежда на наше общее единение. Ведь каждый из нас может прямо сейчас прийти им на помощь и подставить в такую трудную минуту свое плечо. И чем больше нас будет, тем ближе будет победа и эти цифры станут реальными. А, значит, у Марка появится шанс счастливо жить.

Родители уже открыли сбор средств на его лечение и отчитываются буквально за каждый поступивший рубль на своей странице в Instagram Ссылка скрыта
Все документы и выписки, подтверждающие заболевание маленького Марка Угрехелидзе и назначенное ему лечение, как и реквизиты счета, находятся в редакции «Живой Кубани». Мы готовы ответить любому, кто готов присоединиться к благотворительному движению по спасению ребенка.

[Vong]

Посмотрите, пожалуйста, короткое видео!



Мы просим присоединиться к помощи!
От каждого по 165 рублей и Марк будет здоров!

Ссылки на газеты Краснодарского края и статьи о Марке:
Ссылка скрыта
Объявлен сбор средств на лечение юного жителя Краснодара Марка Угрехелидзе, ему необходим препарат, занесенный в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире/

Ссылка скрыта
Заболевание прогрессирует, слабость начинается с мышц ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Ссылка скрыта
Укол ценою в жизнь: маленькому Марку из Краснодара может помочь каждый из нас
История о надежде на спасение малыша, больного спинальной мышечной атрофией

Друзья, уделите 5 минут времени малышу, который нуждается в вашей помощи:
Поддерживайте лайками, репостами, расскажите друзьям, знакомым, коллегам, родственникам, подписывайтесь в инстаграме Ссылка скрыта

Сбор ценою в жизнь!

#165марк #СМА2 #СМА1 #СМА3 #Марккраснодар #Золгенсма

[Vong]

Это Марк, Вы можете его спасти, нужны деньги на укол!

[Vong]

Все документы, заключение врачей, отказы фондов и согласия, история болезни и как ее излечить, поддержка есть на странице в инстаграме: Ссылка скрыта.

Что нужно?

1. Подписаться на страницу Марка и расскажите о нем знакомым Ссылка скрыта.
   Вконтакте Ссылка скрыта

1. Сделать посильный перевод денег по номеру телефона или на реквизиты:

Карта Сбербанк
4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.
5469300627729855 Марина Александровна У.

Карта Тинькофф
5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.

Карта Альфабанк
4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.

Номер счета: 40817810830008460671
Банк получателя: КРАСНОДАРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8619 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 040349602
Корр. счет: 30101810100000000602
ИНН: 7707083893н
КПП: 231043001
Получатель: УГРЕХЕЛИДЗЕ МАЛХАЗ АКАКИЕВИЧ

По номеру телефона:
+7-988-953-74-97 Марина Александровна У.
+7-918-049-37-38 Малхаз Акакиевич У.

Если миллион неравнодушных сердец сделает перевод в 165 рублей, сбор для Марка будет закрыт и мальчик будет здоров!

Ссылка скрыта

[Vong]

Видео почему-то не отображается, вот ссылка: Ссылка скрыта

Сообщение от Vong

Посмотрите, пожалуйста, короткое видео!





Сбор ценою в жизнь!

Видео почему-то не отображается, вот ссылка: Ссылка скрыта

#165марк #СМА2 #СМА1 #СМА3 #Марккраснодар #Золгенсма

[Natalia092006]

Скока-Скока? Чёт бредовая сумма

[Solnce2424]

Сообщение от Vong

Золгенсма

это лекарство реально столько стоит, раз в год компания Навартис проводит лотерею и малую долю разыгрывают среди детей, кому оно жизненно необходимо.

[КатеринаВ]

Сообщение от Natalia092006

Скока-Скока? Чёт бредовая сумма

Не бедовая. Есть примеры.
Лизе Краюхиной накануне поставили самый дорогой укол в мире – «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Инъекция должна помочь девочке справиться с генетическим заболеванием, при котором дети теряют двигательную активность, перестают дышать и глотать.

О получении долгожданного лечения сообщила накануне вечером мама девочки Алена Краюхина на странице в Instagram. Алена находится вместе с Лизой в одном из московских институтов педиатрии. Лекарство «Золгенсма» специально для уральской девочки доставили из США с соблюдением особых мер предосторожности.
Ссылка скрыта